Afscheid van het leven

"Een zwemmer zwemt, hij zwemt in zee
Hij zwemt weg van het strand
Maar neemt bepaalde beelden met zich mee
Van wat hij achter liet op het land"

Michiel heeft afscheid genomen van het leven.
Maandag 12 september om kwart na twee.

Uitvaartdienst: Donderdag 15 september om 10u30
                        Sint-Martinuskerk
                        Liebaardstraat, 8792 Desselgem

Doodsangsten en afzien.

Gisterenavond, vannacht en vandaag waren een hel.

Het besef.

Ik word niet beter.

Mijn lichaam takelt af en mijn geest begint dit heel goed op te merken. Resultaat: instant depressie als het ware, zware huilbuien, ik wou dat het reeds voorbij was.

Wrm nog zo afzien, zo bewust het verval van mijn lichaam meemaken, de pijn en de stress en de doodsangsten.

Het begon zo: ik voelde gisteren in de jacuzzi dat ik zwaar, maar dan ook zwaar, verzwakt was. Dat komt omdat alles wat ik eet naar de kanker gaat en die zet dit om in ascites: buikvocht vol eiwitten. Iedere week verlies ik ongeveer tien liter van dit vocht, tijdens de puncties, want als dat vocht zich opstapelt is de pijn extreem hels en krijg ik bloeduitstortingen door de hevige spanning in m'n buik. Pijn en miserie dus.

Mijn lichaam... krijgt dus - ondanks dat ik nog goed kan eten - geen voldoende bouwstoffen meer voor zichzelf. Mijn lichaam... verzwakt. En dat zal wrs verder zo gaan tot ik in een comateuze toestand terecht kom en uiteindelijk op een gegeven moment zal 'vertrekken'. Dat zijn de vooruitzichten. Zowel fysiek als mentaal heel zwaar om te bevatten. Vandaar dat ik er nu *een beetje* door zit.

Vandaag, na de punctie, heb ik dan maar nog wat pijnstillers en kalmeerpilletjes genomen en de mensen van de palliatieve en de dokter zijn dan gekomen om mijn behandeling weer aan te passen. We gaan nu vooral werken aan een goede, ononderbroken nachtrust (want die is momenteel ongeveer onbestaande, en het is toch wel belangrijk dat die in orde komt). Dit met behulp van een subcutain (onderhuids) spuitje dat twaalf uur blijft zitten en gedurende die tijd een medicijn (soort doodsangstwerend sedatief) in mij verspreidt. Overdag wordt dat losgemaakt, zodat ik overdag mijn momenten van helderheid wel kan behouden, maar in de hoop dat een lange stevige nachtrust het emotioneel toch al een stuk lichter zal maken. We zullen zien of we dit later zullen moeten opdrijven of niet.

Ik ben intussen van mening: liever half gedrogeerd, verdoofd, maar quasi-gelukkig en ontspannen, dan scherp van geest en alle pijn, angst, verdriet, machteloosheid van de bovenste plank te moeten meemaken.

Ik ben nog steeds niet echt bang om te sterven, het wordt steeds onafwendbaarder, maar hoe wordt de tijd opgevuld die mij intussen nog rest.... Dat is mijn grote vraag, de vraag waar ik bang voor ben. 

In ieder geval ben ik nu wat kalmer nu de nieuwe regeling er is en ik hoop dat vannacht een goede nacht wordt en dat dat subcutain spuitje, dat verbonden zou zijn met een of ander pompje, niet te veel hinder geeft. Het is voor mama en Elise ook een ware hel om hun kind en broer zo te moeten zien aftakelen en afzien... Ze zijn zo sterk ook, de reden dat ik zo sterk kan zijn, komt door hen. Mama regelt ALLES, hoe ze het doet weet ik niet, maar ze heeft zo'n kracht in haar. Ze is nog altijd de enige bij wie ik mij echt 'geborgen' voel. We hebben veel mooie gesprekken. Vol liefde. 't Gaat diep, hoor. Ik kan het moeilijk onder woorden brengen. En Elise ja, zij is mama II, de rots in de branding, over haar heb ik het al vaak vol lof gehad. Mijn twee madammen. Ach :( Ik zie hen zo graag.

Hier laat ik het bij. Ik wil maar zeggen: 't is niet omdat we sterk en moedig en ik weet niet wat allemaal zijn, dat het daarom minder pijnlijk of uitputtend is. Integendeel. We gaan echt tot de diepe kern, en da's heavy stuff. Maar we zouden het niet op een andere manier kunnen doen.

Bon, that's it for today.
Liefs

Een zomerse zaterdagavond - as it should be.

Namaste mere yaar

Gisteren kreeg ik waar ik al de hele tijd naar verlangde: warm tropisch weer. Op zich heerlijk, maar ik was (wederom) vergeten dat ik momenteel leef met een zwaar verzwakt lichaam, dus het heeft toch wel z'n impact gehad. Ik heb zowat de hele dag liggen rusten, buiten in de schaduw, of op m'n bed, in een half-wakkere, half-emotionele toestand. Maar ik klaag niet, ik vond het oprecht fijn !

Tegen vier uur in de namiddag zijn Elise en ik dan naar de Kinepolis in Kortrijk afgezakt. We hadden daar afgesproken met papa, Beverly en Marijke om naar een heel smurfig filmpje te gaan kijken. Niet direct het hoogste 'niveau', maar wat is 'niveau', als je gewoon wat ontspanning wilt, weg van de zorgen en het piekeren en de doodsangsten die soms totaal onvoorspelbaar de kop opsteken.

Het terugzien van papa, Beverly en Marijke was enigzins emotioneel, we hadden ze al lange tijd niet meer gezien, en wat al de hele dag aan de oppervlakte van mijn wezen sluimerde brak even los. Al bij al was het een moment van begrip en liefde, en na een kwartiertje praten waren we klaar voor de film. Die was ronduit... smurfachtig, meer kan ik daar niet over zeggen,  't verhaaltje was standaard en ok gebracht en de zaal zat gelukkig niet overvol moet joelende luidruchtige kindjes. De sfeer was luchtig en ontspannen na afloop en naar goede gewoonte (van Elise en ik) gingen we dan met z'n vijven een ietsje eten in de McDonald's die daar vlakbij ligt.

Nou, 't werd weer een echt fret-festijn: ik had die dag nog niet zo veel gegeten en 'k had best wel honger. Elise ook trouwens... Ik zal maar niet vermelden wat voor ongezond(ig)heden we allemaal naar binnen hebben gespeeld. We konden trouwens gezellig buiten zitten, tussen de uitlaatgassen van de auto's die aanschoven op de inrit en de rokende mensen: wat wil ne mens nog meer om zich weer eens volledig normaal, westers, etcetera te voelen? :D Na een tijdje begon ik het wel te voelen. Mijn rug - door al het rechtop zitten zonder leuning - en ook de rest van mijn lijf verlangden naar wat platte rust. Dus namen we afscheid en gingen we elk onze eigen weg weer op, na een voor mij geslaagde avond :)

Het deed deugd er eens volledig uit te zijn: weg van thuis, mijn kamer, die twee (superfantastische) mensen die mij altijd omringen, mijn hoofd klaarde er eens van op. Maar dan ben je toch weer blij dat je thuis kan komen op je vertrouwde stek, je vertrouwde kamer, Elise die mijn superdeluxe smoothie nog bereidt voor de volgende ochtend - ik ga 'm sebiet uit de frigo halen en binnensloeberen se !

Woeps - heb opeens niets meer te melden. Dat betekent het einde van deze blog...
Dag lieve mensen en wie weet...
Phir milenge !

Michiel

P.S.: Er doen zich soms problemen voor om reacties te plaatsen op m'n blog. Ik weet ook niet hoe het komt. Bij de instellingen vind ik niet direct wat ik moet doen of wat er fout gaat. Indien iemand het wél weet mag die altijd een smurfige tip geven.

Ergens tussen Lughnasad en Mabon.

Hier zijn we nog eens op de laatste ochtend van augustus.

Morgen gaan duizenden kindjes terug naar school, een nieuwe cyclus start... Het valt mij ook op dat de dagen beginnen te korten, minder licht, minder zon. Daar ben ik niet zo blij mee, maar het is iets waar niet aan onderuit kan. We zitten ondertussen halfweg tussen Lughnasad en Mabon, de laatste feestdagen van het keltisch jaarwiel. Volgens deze kalender is de herfst al een maand bezig en wanneer de dag en de nacht even lang duren (met Mabon, 21 september) is de herfst halfweg. Niet zo'n vrolijke gedachte. Wel een vrolijke gedachte dat als je bedenkt dat we hier een mooie invulling kunnen aan geven.

Het is een tijd van afsluiten en voorbereiden op de korte koude winterdagen. Gezelligheid, haardvuur, dekentjes, thee, vriendelijke woorden, verdraagzaamheid en liefde zijn nu heel belangrijk denk ik. En dankbaarheid ook. Zomaar, omdat we hier zijn, omdat we leven en de kans krijgen om er iets moois van te maken, dus laten we dat dan ook doen.

Ikzelf heb het vaak moeilijk. Soms slaap ik goed, soms echt heel slecht, dat kan door nachtmerries, door pijn, of door beide zijn. De vroege ochtend is mijn beste moment om te slapen. 's Avonds word ik vaak heel emotioneel. Ik hou mij wel moedig en zo, ik hoor het heel vaak van de mensen rondom mij, en mss is dat ook wel zo... maar dat maakt de situatie waarin ik mij bevind niet minder zwaar.
Ik vind er nog steeds geen gepaste woorden voor: aanvaarden dat je er over een paar maand (of weken) niet meer bent. Weg, verdwenen. Algemene reactie is dat men mij nooit zal vergeten en lang bij hen zal dragen. Da's superlief en ik geloof dat ook. Maar... waar ben IK dan op dat moment? Het is zo ingrijpend. Bij mij verdwijnt ALLES, terwijl een buitenstaander een vriend, een kind, een broer etc. verliest, en dàt is al zo ingrijpend. Maar nadenken over je eigen leven verliezen, dat is gewoon... niet te vatten.
Ik probeer er zo weinig mogelijk aan te denken en in het nu te leven.

Nja se. Ik ga nog wat slapen. O ja, ik zeg idd dat ik ALLES moet achterlaten, maar ik geloof ook wel dat ik op die Andere Plaats waar ik naartoe ga, evenveel en mss veeeeeeel meer (goeds) ga terug krijgen. Het probleem is: ik ken die Andere Plaats niet. Niemand kent ze. En dàt maakt het wel behoorlijk eng.
Ok. Slapen, zegt mijn lichaam. Ik zal maar luisteren, want ik wil geen ruzie, en zeker niet tussen mijn lichaam en mijn geest. Harmonie remember?

Liefs en tot een volgende schrijven.

PS: Ondanks mijn 'herfstverheerlijking' daarnet, hoop ik stiekem heel erg veel op een warme zonnige nazomer, zoals het deze lente ook was. Ik heb de zon enorm gemist :(

Over voorbije zaterdag.

Ik wil even kort zeggen dat het gesprek dat ik zaterdag had, in mijn ogen goed is gegaan. Ik voel mij een pak rustiger en minder opgejaagd. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat ik dit gevoel kan vasthouden. Eindeloos piekeren en jezelf opfretten is zo'n energievampier. Dus mensen, een kleine tip die ik wens mee te geven: bereid zijn te praten en tot op een bepaalde diepte te gaan tijdens een gesprek kan veel verrichten/verlichten.
Lieve groet

Mijn frustratie omtrent de 'Hobbit'-verfilming

Vannacht heb ik goed geslapen. Wel met barstende rugpijn wakker geworden rond acht uur. Heb dan maar een pijnstiller genomen en toen die begon te werken (en ik ook intussen mijn smoothie (mango, banaan, aardbei, kiwi en sinaasappelsap) had gedronken) viel ik weer in slaap. Een echte deugddoende slaap nog.
Rond tien uur begon ik dan zo wat halfwakker te liggen en ik voelde me minder humeurig dan de voorbije dagen. Nu ben ik wat bezig op m'n MacBook tot het tijd is om naar het ziekenhuis te gaan voor nog een ascitespunctie. De zesde intussen. Ik hoop dat alles vlot verloopt nu, en dat ik er in een tweetal uurtjes vanaf ben.

Waar ik gisteren eigenlijk zo kwaad om was, was omdat ik de verfilming van 'The Hobbit' wrs nooit te zien zal krijgen. Het eerste deel komt pas eind 2012 uit, het tweede deel einde 2013. Dat maakte me immens kwaad ja. Je kunt zoiets wel afwimpelen als 't is maar een film, en het boek is toch altijd beter, maar ik ben gewoon BENIEUWD weet je. Als je ziet dat Radagast erin zal voorkomen (om over de rest te zwijgen) dan wil je toch gewoon weten hoe ze dat in een avonturenfilm gieten. In het boek zelf wordt er vaak 'verteld' over ontmoetingen, Gandalf die dingen zegt en insinueert, maar in een film werkt zoiets niet, het is een ander medium, een andere manier van vertellen en dus.... en dus was ik razend nieuwsgierig hoe die verfilming zou zijn. Ik ben ook nogal visueel ingesteld en op dat gebied heeft de 'Lord of the Rings' trilogie-verfilming mij zeker niet in de steek gelaten.

Nuja, m'n beste lezer, u snapt intussen wel mijn frustratie. En evenzeer ken ik min of meer uw reactie.... 'er valt weinig aan te doen, het is heel heel spijtig, etcetera'. Ik weet het, ik weet het. Ik kan er mij alleen maar bij neerleggen. Wie weet kom ik toch nog te zien, mirakels gebeuren, je mag er alleen niet te veel op hopen.

Ik probeer vooral mijn eigen fantasiewereld nu wat in te vullen en verder te werken/schrijven aan mijn eigen verhaal, hoewel dat een pak minder makkelijk is dan zomaar iets op je te laten afkomen en je erin te laten meesleuren. Nee, hier moet ik actief alles uitwerken, een heuse job, die als je kwaad bent, nog moeilijker wordt. Dat brengt mij terug bij het begin van deze post: ik ben blij dat ik vandaag minder humeurig ben, minder kwaad, wie weet word ik straks nog heel productief naar mijn eigen fantasiewereld toe en zijn verhalen. Ik had eergisteren alleszinds een redelijke inspirerende namiddag toen ik mijn 'Mythologies' uitwerkte, dat was fijn.

Ok, genoeg geblaat en geklaag, dit is het weer voor nu. Liefs, Michiel.

Rothumeur.

Hier ben ik nog eens.
Ik had een aantal heel lastige dagen en dan schrijf ik niet zo makkelijk. Huilbuien, droevig zijn, niet weten wat er gebeurt, de radeloosheid, aargh, het is soms een echte hel waar ik door ga.
Ik heb nu al vijf ascitespuncties (vochtaflatingen) achter de rug, en ik ga er twee per week nodig hebben. Wrs elke dinsdagmiddag en vrijdagmiddag. Zoiets duurt maar een paar uur als het vlot verloopt dus het zou me meer voordelen dan nadelen moeten geven. Nu wachtte ik soms te lang, met als resultaat dat ik twee dagen kapot ging van overdreven spanning in de buik vooraf en achteraf twee dagen last had van mijn buikinhoud die zich herschikte als er weer vijf liter uit verdwenen was. Niet echt ideaal dus.
Vandaag en gisteren was't mooi weer, jeeeeej, vandaag bijna te warm, maar het maakt me toch een beetje blij. Ik sta de voorbije dagen vooral heel heel humeurig en ik doe er alles aan om weer wat meer te lachen en vrolijk te zijn en niet te vlug geïrriteerd. Ik ben benieuwd hoe ik me na zaterdag ga voelen, want dan heb ik een 'speciaal gesprek' met iemand die ik dringend nog eens moest spreken. Hopelijk valt het allemaal uiteindelijk mee.
Zo dat is het voorlopig dan. Bweh, en hopelijk gauw minder humeurig.
xx

Buitenlucht en croissants met frambozenconfituur

Na een min of meer onrustige nacht weer (nachtmerries, veel wakker worden) werd ik opeens wakker door het gouden licht in mijn kamer. Ik slaap aan de oostkant en laat altijd wat plaats tussen mijn rolluiken, zodat de opkomende zon de kans krijgt mijn kamer in een gouden warme gloed te zetten. Zomer ! , dacht ik direct. Mijn ligzetel staat buiten al klaar, van zodra ik wens verhuis ik naar buiten... en eens ik buiten raak, raak ik moeilijk weer binnen. Het ruisen van van het riet en de populieren in de verte. De appelboom die mooie rode rijpheid begint te vertonen terwijl de kippen eronder rondrennen en scharrelen, op zoek naar weer een nieuwe plaats om hun eitjes voor ons te verbergen.
Gisteren was ook zo'n buitenzit-dag, ondanks de felle wind (maar ik lag lekker beschut). Spijtig dat dit zo'n natte zomer is. Ik hou wel van een occasionele regenbui, maar 't is vooral ook te KOUD, en dat haat ik. Nu, met mijn dekentjes buiten zal ik alvast geen koud hebben :) En met de MacBook... (a) ... zal ik me alvast niet direct vervelen.
Toch gaat er niets boven echt menselijk contact. De beste computer of robot kan dat nog niet vervangen in mijn ogen. Een goeie babbel, elkaar in de ogen kijken, hand vasthouden, bij mekaar zitten... het zijn dingen waar ik nu zo hard van geniet.
Gisterenavond voelde ik echter ook zoveel frustratie en kwaadheid, het was vreemd. Ik ben zo kwaad om de machteloosheid van deze situatie, dat ik zoveel moet loslaten (alles...), het lijkt me zo'n immense opgave, aargh. Maar mijn emoties gingen ook naar één persoon uit... en dat vind ik heel spijtig. Ik wil nu helemaal niet kwaad zijn op of verdrietig om een bepaald persoon. Maar ik heb gewoon de energie niet meer om spelletjes van 'wie is het meest gekwetst', 'wie zal het eerste buigen', 'wie is de grote schuldige' etcetera te spelen. Ik wou dat ik gewoon uit die arena kon stappen... iets wat voorlopig nog niet echt lukt. Mss moet ik er nog wat tijd over laten gaan? (Maar hoeveel tijd is er nog, vraag ik mij dan af (een VRESELIJKE vraag die mij altijd op slag van slag maakt en verdrietig.))
Nu goed, er wacht een croissant met frambozenconfituur op mij, en ik ga die lekker binnenspelen nu. Op aanvraag van mijn zusje wil ik hier ook eens mijn mama in de bloemetjes zetten voor haar onvoorstelbare steun en troost en wat ze allemaal voor mij doet. Een betere mama had ik nooit kunnen kiezen. 't Is zo. En ik vind het vreselijk als ik haar (en Elise ook) verdrietig moet zien. Maar goed, ik heb het al gezegd: de communicatie is hier echt heel goed, heel open, en dat doet heel veel goeds. Geen misverstanden, eerlijke emoties.
En nu ga ik eten en naar buiten. En hopelijk niet te veel verdrietige buien vandaag, ik wil minstens één keer per dag echt vrolijk zijn en lachen, dat is één van mijn doelstellingen. Voorlopig lukt dat aardig eigenlijk.
Dag lieverds

Over sterven en Andromeda

De laatste weken hebben wij hier thuis al heel vaak gesproken over sterven en alles wat er bij komt kijken. Want net als de geboorte van een menselijk wezen, is ook sterven voor een menselijk wezen een ingrijpende gebeurtenis voor zichzelf en zijn omgeving.

Het grootste verschil is het immense verdriet en de pijn die het met zich meebrengt. Dat en het feit dat praten over een toekomst waarin je niet meer bestaat zo onwerkelijk, zo hallucinant is. Maar praten doen we hier wel, en we schuwen geen enkel onderwerp.

Twee dingen brachten mij vandaag tot een misschien voor sommigen ietwat vreemde conclusie (of synthese of hoe je het ook wil noemen). Het eerste was de afbeelding van het bureaublad van mijn nieuwe MacBook Pro (het prachtige Andromeda-melkwegstelsel) en het andere was een citaat van Rabindranath Tagore dat min of meer als volgt ging: "Sterven is niet zomaar het licht uitdoen... sterven is het licht uitdoen voor de komende dageraad."

Wat later zat ik in een heerlijk warm bad en bedacht ik het volgende: wat als de wereld hierna nu eens gewoon supertof is. Geen ijl wit licht, geen saaie rijstepap, geen hoog-spiritueel-voorbestemd gedoe. Nee, stel je voor dat je gewoon een vrije geest wordt en dat je kunt gaan en staan waar je maar wilt, niet meer belemmerd door tijd en ruimte. Ik zou prompt een uitstapje maken naar het Andromeda-melkwegstelsel !! Eens zien of ze daar ook bewoonbare planeten hebben en hoe het er daar allemaal uitziet. En dan keer ik terug om de mensen die ik graag zie een duwtje in de rug te schenken waar ze het nodig hebben, en dan ga ik weer op reis, door dimensies, door werelden. Ik had bijna gezegd "Laten we allemaal sterven, want dit hierna is toch zoveel toffer." Maar er is een addertje denk ik: je moet het verdiend hebben. Als je er hier maar een boeltje van maakte op deze aarde, dan wordt je misschien weer gewoon in de kring van wedergeboorte getrokken, herboren en krijg je (gelukkig) de kans om in een nieuw leven te leren en je fouten recht te zetten. Ik niet, hihi, dat ben ik zeker, ik heb het verdiend om een tijd vrij mijn gedacht te doen in het Hierbuiten. Want ik denk dat ik in dit leven genoeg heb afgezien, dat ik genoeg heb geleerd. Misschien dat ik over honderd of driehonderd aardse jaren nog eens wens deel te nemen aan een wedergeboorte wie weet. Maar voorlopig denk ik dat ik het daarboven leuk ga vinden, leuker dan hier waarschijnlijk.

Ja - mss denken sommigen onder jullie die dit lezen dat ik wrs al zwaar onder de medicatie zit, maar dat valt eerlijk gezegd heel goed mee. Ik had gewoon 'zin' om het vorige te schrijven zie je, en dus doe ik dat.
Lieve groetjes
Een toekomstige engelbewaarder (?)

Kwaadheid

Gisteren had ik een tweede ascites-punctie. Het buikvocht was nogal heftig teruggekomen en deze keer is er 6,1 liter vocht uitgekomen. Ik voelde een paar uur opluchting, maar vandaag voel ik het weeral zwellen. Ook zijn er CT-scan en X-Ray-foto's genomen of hoe dat ook noemt en vandaag kregen we hét telefoontje van de dokter.

Wat we al voelden aankomen weten we nu zeker: 2012 is niet aan mij besteed. Ik heb misschien nog een paar maand te leven, maar niet veel langer. Opnieuw kan ik niets anders zeggen dan dat we wel zullen zien. Wat kan ik anders zeggen. Ik voel het al veel langer aankomen.

En natuurlijk: de emoties. Onmacht, woede, zo veel verdriet, spijt, wanhoop, angsten voor wat nu nog komt en wat erna komen zal. Het is onbeschrijfelijk, hallucinant.

En dan toch wordt er een manier gevonden om daar een schepje bovenop te doen: roddels!
Ze gaan hier blijkbaar de ronde in Desselgem. Een roddeltante in kwestie die tegen een vriendin van mijn moeder beweerde dat het mijn ma haar schuld is voor wat er nu gebeurt.

Dan is het niet moeilijk te raden uit welke richting zo'n roddels komen. Uit richting van iemand die heel veel wrok tegen mijn moeder voelt en daar zelfs nu nog zo ver wilt in gaan door zijn woede en onmacht om de situatie op haar af te werken.

Sommige mensen groeien blijkbaar nooit op. Het is zielig en triestig en ik zou er misselijk van worden, als ik het al niet was.

Dit moest duidelijk eens van mijn lever, en aangezien het mensen vrij staat te verkondigen wat ze graag geloven, heb ik dit nu ook net eens gedaan. Santé.

Ik zal later nog wel meer typen omtrent mijzelf, maar ik kan zeggen dat het nieuws niet als een schok aankwam, het zat er aan te komen. Ik ben alleen heel bang voor het 'aftakelproces'. Mhm :(

Droevige groetjes.
Michiel

Ascites-punctie

Hallo, dag beste mensen.

Ik heb de tijd en rust gevonden om nog een stukje te schrijven.
Ik heb intussen vier chemo-behandelingen gehad, en die verlopen heel vlot. Ook achteraf. Mijn grootste klachten zijn een immense vermoeidheid, af en toe een lichte vorm van misselijkheid, en een keer koorts gehad. Dat is het zowat. Valt best wel mee.
Maar sinds een week was de druk op mijn buik - vanwege het opgehoopte buikvocht - echt wel te groot geworden en gisteren werd dan besloten voor een ascitespunctie in waregem te laten uitvoeren: laten afvloeien van het vocht via een buisje in m'n zij.
Dat was toch weer niet de meest relaxerende ervaring, vooral aangezien je eerst drie uur van ginds naar ginder wordt gestuurd (inc. anderhalf uur wachten op een drukke gang), terwijl je je toch maar heel heel flauw en slecht voelt. De uiteindelijke ascites-punctie viel goed mee. Prikje tegen verdoving... darmpje inschuiven, vocht laten afvloeien... Er is maar liefst 3,5 liter vocht uit m'n buik gevloeid. Van dat vies doorzichtig oranje buikvocht. Bwuh.
Achteraf plakkertje erop en naar huis, maar ook dat viel dan niet zo goed mee. Doordat mijn buik zoveel vocht kwijt was waren mijn organen wat in de war en alles deed pijn, vooral rond m'n darmen zo. Waarschijnlijk omdat ze nu niet meer bekneld/ondersteund werden door het buikvocht. Dus toen is de dokter nog even langsgekomen voor een pijnstillend prikje in de bil en het afstellen van de pijnbestrijdende medicatie. Eind al goed hopen we. Althans. Tot twee augustus.
Twee augustus ga ik terug naar Brugge voor een onderzoek om te zien wat de chemo tot nu heeft kunnen helpen in het bestrijden van de kanker. Voorlopig stoppen we dan ook even met de chemo, om het lichaam wat te helpen recupereren.
Zoals het er nu uitziet lijkt het min of meer stabiel.... althans voorlopig toch.
Ja... tis afwachten, van dag tot dag leven. Maar hier thuis is de sfeer 100 procent. Ik kan mij geen betere leefwereld inbeelden. Er zijn goede gesprekken, goede zorgen, goede voeding, ik kàn echt niet klagen. Behalve mss over die ene persoon die het mij wel wat lastiger heeft gemaakt de voorbije dagen, maar ik ga daar hier niet over uitwijden.
Dikke knuffels.
Michiel

Portacath en de Eerste Keer

Maandag tot woensdag was ik in't ziekenhuis in Brugge.
Eerst hebben ze onder plaatselijke verdoving een portacath gestoken: dit is een rond doosje dat ze onder je huid inplanten via een snee die ze maken in de buurt van je borstspier. Vanuit dit doosje vertrekt een buisje dat in een grote ader verdwijnt. Door loodrecht in het doosje (dat vlak onder de huid ligt) te prikken kan zo chemo toegevoegd worden, maar ook bloed afgenomen, zonder telkens in de aders van je armen te moeten prikken of infusen te moeten steken. Nu... achteraf zal het handig zijn, maar ik vond die operatie heel heel heel eng, hoe ze daar zitten te sleuren en te trekken onder je huid. We zijn nu een aantal dagen verder en de wonde (die genaaid is) is mooi aan't genezen.
Dinsdag kreeg ik dan mijn eerste chemo. Dat was bijna even spannend, vooral uit angst voor de bijwerkingen, maar we zijn nu vrijdag (ik ben terug thuis van woensdagavond) en ik heb 'enkel' last van enorme vermoeidheid en ziek gevoel, maar geen misselijkheid of zo. Het blijft sowieso een hel. Ik wens dit niemand toe.
Voorlopig lukt slapen enkel op rechterkant en de rug, buik is onmogelijk met die gezwollen lever en buikvliezen en links ligt nog gevoelig wegens die operatie, maar dat komt wel ok. Het is soms echt heel saai, je kan niets doen, van zodra je iets doet ben je direct uitgeput, wil je gaan liggen, maar als je dan ligt dan verveel je je weer enorm. Momenteel heb ik een vlaag waarin ik me redelijk goed voel. Maar ik ga het toch niet overdoen. Dus hier hou ik het bij.
Pas over zes weken zullen we zien of de chemo resultaat geeft... blijven duimen dus.

Cyberstof

Hallo

Voor degenen die mijn 'gezondheid' wat wensen op te volgen, heb ik mijn oude blog van onder het cyberstof gehaald. Ik ga proberen nu en dan korte berichtjes te posten hoe het met mij gaat, zodat ik niet altijd iedereen persoonlijk op de hoogte moet stellen van de laatste ontwikkelingen, die trouwens niet vlug elkaar opvolgen.
Met mijn moraal gaat het met ups en downs, zoiets is logisch denk ik, maar de voorbije twee dagen waren toch opmerkelijk beter dan voorgaande vind ik. De goeie babbel met mama en Elise maandagavond zal daar wel voor iets tussen zitten. Maandag zelf was behoorlijk hels. We moesten naar Leuven om een specialist te raadplegen. Die voegde weinig nieuws toe behalve dat hij groen licht gaf om met de chemo te starten. Een half uur UZ Leuven, drie uur durende autorit heen en terug. Bweh.
En daarmee is alles voorlopig gezegd. Volgende week ga ik naar AZ Brugge voor de eerste chemo, vermoedelijk blijf ik daar een dag of twee drie om beetje op te volgen hoe ik erop reageer. Het meest zie ik voorlopig tegen op de 'poort' die ze onder mijn sleutelbeen gaan steken om de chemo en desnoods andere medicatie toe te dienen. Hopelijk voel je daar niet veel van. En de chemo zelf... ja we gaan zien he.
Dat is het voor nu.
Daag.